Comunicado LICA

MIENTRAS EN NUESTRO PAIS NO SE TOME CONCIENCIA SOBRE LAS NECESIDADES DE LA POBLACION CON TEA, LAS PERSONAS CON AUTISMO Y SUS FAMILIAS SIGUEN SIENDO LAS MAS AFECTADAS.

Preocupante la forma como se aborda desde salud las intervenciones para Autismo, se evidencia el gran desconocimiento que existe sobre lo que son y significa para una persona y su familia los trastornos del espectro autista (Tea) o Autismo como es más conocido.

Se desconocen totalmente los constantes llamados que desde distintos colectivos venimos haciendo al Gobierno Colombiano desde hace varios años, en cuanto a la situación de la población con autismo y sus familias en Colombia.

Hoy es motivo de pronunciamiento del Ministerio de Salud, y noticia de los medios, cuanto valor se ha pagado por tutelas en autismo, tutelas que NO han tenido control, ni veeduría por parte de las entidades que regulan, y de las cuales hemos advertido en reiteradas ocasiones.

Es importante preguntarnos…. quien cuantifica:

¿EL COSTO, que estan pagando las personas con autismo y sus familias?

¿EL COSTO de no tener una detección temprana, un diagnóstico oportuno, una intervención adecuada; de tampoco tener acceso a un jardín infantil, a la escuela, al colegio, a espacios de recreación y deporte, a un trabajo?

¿EL COSTO de los jóvenes y adultos que hoy se encuentran encerrados en sus casas o peor aún en instituciones, sin ninguna clase de intervención?, con una única alternativa ¡¡la medicación!!, estas personas que jamás han recibido apoyos, ni soportes   que le permitan su inclusión en la sociedad

¿EL COSTO del desgaste como familia, que van de un lado para otro buscando respuestas? (familias que describen esta situación como dolorosa y traumática, que produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés, pues se ha visto que la falta de acompañamiento a la familia y la carencia de políticas públicas que se traduce en una vulneración de derechos fundamentales, deviene cansancio del cuidador y síndrome de aislamiento que las llevan a aceptar el primer tratamiento que se les ofrezca como solución o herramienta para apoyar a sus hijos).

Este es el COSTO que se debería cuantificar, pero que tristemente a muy pocos interesa.

Es cierto que la necesidades de las personas con autismo van más allá de salud, pero como ciudadanos, sus derechos son los mismos que los de cualquier persona (educación, trabajo, vivienda, reconocimiento, etc..), es necesario entonces que desde las competencias de cada Ministerio se generen las acciones necesarias para garantizar el goce de los derechos de nuestra población.

Como dice el artículo que estamos compartiendo “El Ministerio de Salud aclara que las terapias ABA se componen de actividades en salud y educación y que mientras los primeros (terapia física, de lenguaje, ocupacional, psicología y psiquiatría de manera individual y familiar) son reconocidos mediante la UPC, al encontrarse en el Plan Obligatorio de Salud, el componente educativo no tiene fuente de pago”.

Es cierto que en el Plan Obligatorio de Salud se incluye terapia física, de lenguaje, ocupacional, psicología y psiquiatría de manera individual y familiar; estas terapias se ofrecen de forma grupal en sitios distintos, en tiempo de 20 minutos y con profesionales distintos, muchos de ellos con poco conocimiento sobre el autismo, Según las guías de buena práctica del instituto Carlos III, los Trastornos del Espectro Autista son tan complejos   que involucran varias áreas del desarrollo y es por ello que requieren de una intervención transdisciplinaria por profesionales de la salud capacitados, (neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, etc). Esta intervención debe ejecutarse bajo los mismos objetivos y de manera articulada y debe contar con un seguimiento y control, a través de indicadores que demuestren no solo la adquisición de habilidades y mejoría en independencia sino un impacto positivo en la calidad de vida de la persona; lo que nos deja ver claramente que lo que hoy ofrece el sistema de salud para nuestra población, no es lo que se requiere.

En nuestro país no solo se desconoce sobre los TEA, sino también sobre profesionales que tienen una amplia experiencia sobre este tema y los cuales deberían ser consultados para emitir concepto sobre un método como Aba, el cual está avalado científicamente para intervención en personas con Tea y existe evidencia de los resultados favorables, distinto es que se requiere conocimiento y certificación para poder aplicarlo de manera adecuada. También creo que es importante, valioso y necesario consultar la opinión y experiencias de las familias, que son las que viven el día a día de sus hijos y se enfrentan a las barreras actitudinales y de acceso que lamentablemente persisten en nuestro país.

Desde la Liga Colombiana de Autismo continuaremos nuestro trabajo en la búsqueda de la inclusión de las necesidades de la población con TEA, en las políticas públicas de nuestro país.

 

 

Edith Betty Roncancio Morales

Director Lica

Madre de un joven con autismo

Capacitación a Familias "Autismo Incide"

Diagnóstico oportuno