¿Que es el TEA?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 cada 160 niños tiene autismo.
El trastorno del espectro autista TEA, es un trastorno del neurodesarrollo que se hace presente en la infancia y acompaña a la persona durante curso de vida, como su nombre lo indica al ser espectro, es variado y amplio por lo que no se puede generalizar, ya que no vamos a encontrar dos personas iguales, y con las mismas características, cada uno desde su particularidad va a tener una forma de ser, comunicarse, pensar y actuar, donde el proceso de la información puede darse de una manera distinta.
En los TEA vamos a encontrar personas que pueden tener asociada una discapacidad intelectual y otras que no. De igual forma un amplio grupo de personas con la condición, puede presentar un perfil sensorial especifico, el cual repercute en una manera propia de procesar los diferentes estímulos del entorno (Bogdashina, 2016).
Es importante resaltar, que la condición del TEA, no puede limitarse a una visión clínica de trastorno o una forma anómala del desarrollo, sino que por el contrario, como una expresión de la diversidad humana; en la cual la persona transita una ruta diferente en el proceso de construcción socio cultural.
Las personas que con TEA presenta dificultades en 3 aspectos:
Comunicación. No siempre, el lenguaje verbal es la mejor forma de comunicación para las personas con esta condición, ellas pueden tener distintos niveles lingüísticos. Un alto porcentaje puede presentar dificultades al comunicarse y lo manifiestan de diversas maneras:
Lenguaje comprensivo:
- Comprensión de los mensajes de forma oral.
- Dificultad para comprender la comunicación no verbal (gestos, indicaciones, expresiones emocionales).
- Aunque entiende palabras de forma separada, les es difícil integrarlas dentro de una frase y entender el significado completo.
- Se les dificulta comprender bromas, chistes, metáforas o sarcasmos.
Lenguaje expresivo:
- Pueden tener dificultades para expresar lo que sienten o lo que piensan
- Se les puede dificultar terminar una conversación cuando es un tema de su interés.
- Pueden utilizar un lenguaje excesivamente formal.
- En ocasiones pueden utilizar un lenguaje que no se ajusta al contexto.
- Algunos utilizan una entonación que resulta inusual.
Interacción social.
- Pueden tener dificultad en adaptar su comportamiento a distintos contextos.
- Mantener una conversación en ocasiones puede ser difícil.
- En algunos casos puede presentarse dificultad en las conductas comunicativas no verbales, como gestos, la expresión facial o mantener contacto visual.
- Pueden ser muy sociales, pero en ocasiones no tienen claridad de como interactuar con otros.
Intereses repetitivos y restringidos.
- Sus intereses por temas y/o objetos pueden ocupar parte importante de su tiempo y en ocasiones esto interfiriere en las actividades que realice.
- Estos comportamientos pueden ser de tipo verbal o no verbal.
- Pueden tener conductas repetitivas. (seguir siempre las mismas rutas o saludar y despedirse siempre con las mismas palabras, Vestirse de la misma forma, ir siempre a la misma cafetería, etc.).
- Su forma de pensar tiende a ser inflexible y concreta, por lo que las actividades que requieren atención a detalles y repetición de patrones, las realizan muy bien.
Signos de alerta durante los 3 primeros años de vida:
Algunos signos que pueden presentarse en el desarrollo del lenguaje y la comunicación:
- Retraso en el desarrollo del lenguaje: ausencia de habla, o un uso limitado de palabras y/o frases cortas.
- Percepción de que las vocalizaciones del niño no están dirigidas a las personas, o únicamente aparecen en momentos de frustración o necesidad.
- Si existe el habla, puede percibirse una entonación o un timbre de voz particular.
- El lenguaje del niño parece muy repetitivo o inflexible (signos de ecolalia, o repetición de las palabras y frases que escucha).
- En momentos de necesidad, puede comunicarse tomando de la mano y llevando al adulto hacia el objeto que desea, en ocasiones sin establecer contacto visual.
- Limitado uso del señalamiento para comunicar sus intenciones sociales.
- Limitado uso de gestos para comunicarse.
Algunos signos que pueden presentarse en las habilidades de interacción social:
- Uso limitado del contacto visual
- Sonrisa social disminuida o ausente, la persona no suele sonreír ante sonrisas amistosas generadas por los adultos o solo sonríe si le hacen cosquillas.
- Poco uso de expresiones faciales para comunicarse.
- Demuestra poco placer compartido en diferentes actividades sociales, con pares o adultos.
- Limitación o ausencia de respuesta ante el llamado por su nombre.
- No entrega objetos o juguetes llamativos a otras personas con el objetivo de compartir su interés, o únicamente entrega en el caso de necesitar ayuda.
- No muestra objetos o eventos llamativos a otras personas, o la hace de manera muy esporádica.
- Parece no seguir la orientación de la mirada del adulto o su señalamiento para ubicar un objeto .
- Pocos acercamientos sociales del niño hacia otras personas, o únicamente aparecen en situaciones donde necesita ayuda.
Signos de alerta durante los 3 primeros años de vida:
Algunos signos que pueden presentarse en el juego:
- Juega de manera particular con los juguetes ya sea de forma repetitiva o apartemente no funcional (ejemplo: no usa el coche para rodarlo por la casa, sino para voltearlo y hacer girar sus ruedas).
- Únicamente juega con juegos de construcción como legos o rompecabezas, sin presentarse signos de juego simbólico (ejemplo, darle de comer a un bebe o representar acciones con los juguetes).
- Limitación en las habilidades de imitación, no suele imitar con frecuencia o únicamente imita acciones muy llamativas o particulares.
Algunos signos que pueden presentarse en su comportamiento:
- Respuestas sensoriales particulares a diferentes estímulos (ejemplo: taparse los oídos ante ruidos específicos, selectividad marcada ante diferentes tipos de alimentos, dificultades con el uso de zapatos, medias o ciertas texturas de la ropa, miradas de reojo, entre otras)
- Movimientos repetitivos de sus manos, dedos u otros manierismos (aleteo, posturas particulares de los dedos , sacudidas de todo el cuerpo).
- Presencia de conductas de autolesión (ejemplo; golpearse la cabeza, abofetearse, morderse o tirarse del pelo).
- Intereses muy marcados, repetitivos o inflexibles.
- Dificultad con los cambios y las transiciones entre actividades.
Niveles de apoyo :
En la actualidad el DSM V, refiere 3 niveles de apoyos que requieren
las personas con TEA, tanto para le área de comunicación e interacción social como de intereses repetitivos y restringidos.
Las personas que están dentro del espectro del autismo, van a necesitar a lo largo de la vida unos apoyos cuya intensidad puede variar, esto dependerá de las necesidades y dificultades que presente la persona en comunicación e interacción social y en intereses repetitivos y restringidos. Aquí es importante resaltar que el apoyo puede en un momento ser bajo, pero en otro puede ser alto o viceversa. Esto está relacionado a las habilidades que tenga la persona y a las demandas que el entorno le exige en determinados momentos, donde en un espacio o en una edad del desarrollo, el apoyo puede variar. A continuación se describen de manera general dichos niveles de apoyo:
Apoyo muy sustancial (alto)
Comunicación Social:
Compromiso marcado en las habilidades de comunicación verbal y no verbal. (ejemplo, ausencia de habla)
Inicia ninguna o muy pocas interacciones (solo para satisfacer necesidades básicas)
No suele responder a acercamientos sociales, o solo lo hace ante aquellos que son muy directos.
Intereses restringidos y conducta repetitiva:
La inflexibilidad del comportamiento, la extrema dificultad afrontando cambios u otros comportamientos restringidos/repetitivos, interfieren marcadamente en el funcionamiento en todas las esferas.
Apoyo sustancial (medio)
Comunicación Social:
La persona ha desarrollado algún tipo de lenguaje, pero solo se comunica con frases sencillas.
Inicia interacciones principalmente relacionadas con sus intereses principales.
Responde de manera particular o reducida ante los acercamientos de otros.
Intereses restringidos y conducta repetitiva:
La inflexibilidad del comportamiento y el pensamiento es observable en diferentes contextos y personas, no obstante su nivel de interfencia es menor que en el nivel de apoyo muy sustancial.
Requiere apoyo (bajo)
Comunicación Social:
La persona ha desarrollado habilidades para construir frases completas e implicarse en la comunicación no obstante aún puede fallar en el flujo de ida y vuelta de la conversación.
Puede presentar dificultar para establecer amistades o para responder ante ciertas aperturas sociales de otras personas.
Intereses restringidos y conducta repetitiva:
La inflexibilidad del comportamiento y el pensamiento puede interferir en uno o algunos contextos específicos (ejemplo: el estudio, el trabajo, la vida familiar). O la persona puede presentar dificultades para planificar, organizar su tiempo o culminar sus tareas.
Que hacer frente a la sospecha de TEA :
Frente a signos de alarma para la sospecha de alteraciones del desarrollo, es necesario que la familia acuda a cita de crecimiento y desarrollo. Se recomienda seguir la ruta establecida en el protocolo clínico para diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños, niñas con trastorno del espectro autista. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-TEA-final.pdf
Detección temprana. Existen varias herramientas que se utilizan para el diagnóstico de TEA, una de ellas es el M- CHAT R (Modified Checklist for Autism in Toddlers), que busca detectar niños entre 16 y 30 meses.
Aplicación de pruebas específicas para diagnóstico de TEA. Se debe contar con un equipo de profesionales capacitados, quienes puedan observar e interactuar con la persona, a partir de la aplicación de pruebas de observación que permitan recolectar información, de igual forma un análisis de comportamiento. Entre otras, existen pruebas como el ADIR (Entrevista para el diagnóstico de autismo), ADOS (Escala de observación para diagnóstico de Autismo), para determinar de acuerdo a los criterios del DSM V, si la persona puede tener la condición del Tea.
Intervención. Una vez se confirma la condición de TEA, esta persona debe ingresar a una intervención con profesionales, quienes serán facilitadores y generaran estrategias que ayuden en el proceso del niño, adolescente y adulto, para esto se debe conocer las fortalezas y debilidades, y a partir de las mismas plantear objetivos claros, a corto, mediano y largo plazo.
La intervención temprana y oportuna juega un rol vital dentro del proceso de la persona y su familia. Es fundamental consolidar un plan personal en el cual se estimulen las habilidades de interacción social, el juego, el manejo de las posibles conductas desafiantes, las habilidades de autonomía, aseo, desarrollo personal, entre otras.
Dicha estimulación debe ser integral e intensiva, aprovechando diferentes programas que actualmente cuentan con una amplia evidencia científica, por ejemplo el Modelo Denver de atención temprana.
De igual forma es esencial considerar que existen tres áreas de especial influencia en la calidad de vida de la persona con TEA y su familia: la comunicación, la conducta y el ocio (Simarro, 2015). En este sentido todo programa integral, debe plantearse objetivos y acciones concretas que favorezcan el desarrollo de habilidades, disposición de apoyos y la adaptación de entornos necesarios en estas áreas y las demás dimensiones de calidad de vida del ser humano (desarrollo personal, bienestar físico, bienestar emocional, derechos, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social y bienestar material. )
Espacios de participación. Es indispensable la participación en espacios naturales y cotidianos, donde se dé la oportunidad de enseñar habilidades, compartir y aprender. Estos espacios hacen referencia a los lugares a los que asiste el niño, adolescente y/o adulto, donde pueda interactuar con personas de su edad, y disfruten de espacios como parques, centros comerciales, colegio, restaurantes, universidad, trabajo, entre otros.
Para el éxito de los procesos descritos anteriormente es necesario tener en cuenta:
Profesionales capacitados, que tengan conocimiento sobre los TEA, que brinden estrategias y herramientas a la persona y a su familia. La capacitación tanto de los profesionales como de las familias, es necesario para generar programas de intervención y acompañamiento basados en la evidencia científica, así mismo ayuda a derribar mitos y estigma que por lo general se tiene sobre los TEA.
2. Conocer e identificar a la persona como un ser con fortalezas, debilidades, sueños y metas.
3. Recordar y tener presente el curso de vida de la persona.